Quinty
9 december 2002 werd ze geboren via een geplande keizersnede (stuitligging).
We hadden zo lang naar haar uitgekeken, en veel moeite gedaan om zwanger te raken. Het ging helaas niet volgens het boekje; niet voor niets is er vijf jaar leeftijdsverschil tussen Quinty en haar zus Annelot.
Wat heerlijk was het, weer een meisje en weer gezond. Althans, zo leek het te zijn. Maar al vlot bleek dat Quinty niet goed kon zuigen. Borstvoeding was uitgesloten en zelfs flesvoeding ging heel moeizaam. Ze viel meer dan de toegestane 10% van het geboortegewicht af en dus moesten we nog langer in het ziekenhuis blijven. Eindelijk mochten we naar huis. Ook daar bleef het voeden lastig. We prikten extra gaten in de spenen en gingen uiteindelijk over op spenen voor oudere baby’s.
Al gauw kwam het probleem met de obstipatie. Vreselijk was dat. We werden door de instanties van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk kregen we geen medicijnen maar moesten we ons behelpen met zelf zetpilletjes draaien van huishoudzeep. Dat hielp soms maar altijd slechts tijdelijk; af en toe had Quinty ontlasting, en dan was het ook direkt enorm van formaat. Als ik nog denk hoeveel moeite en pijn dit haar kostte en hoe ze er soms bij huilde, springen de tranen zo weer in mijn ogen. Ik kreeg een tip om naar een osteopaat te gaan met Quinty. Dat deed ik. Direkt bij de eerste behandeling poepte ze op de behandeltafel, geheel vanzelf en na twee behandelingen was het probleem voorbij. De osteopaat behandelt circa 300 baby’s per jaar! Ik vind het alleen heel erg jammer dat huisartsen (meestal) niet doorverwijzen naar een osteopaat omdat dit geen reguliere behandelwijze is. Daarom blijven sommige ouders onnodig aanmodderen zonder resultaat.
Het volgende probleem diende zich met Quinty alweer aan: reflux. Ze huilde veel en omdat het enige tijd na de voeding begon en ze ook overstrekte (kramp), dachten wij aan reflux. De arts dacht echter meer aan een koemelkallergie, omdat ze niet veel spuugde zoals normaal bij reflux, dus toen moesten we eerst andere voeding proberen. Dat werkte niet en dus stelde de arts dat het inderdaad reflux zou kunnen zijn. Hij schreef een middeltje voor dat we thuis konden toedienen. Maar het hielp niet, althans niet snel genoeg. Ik hield het niet meer vol en op een dag – Quinty was toen 3 maanden – belde ik de kinderarts en zei dat ik niet meer wist wat te doen, ik kon alleen maar huilen. Ineens ging alles in een stroomversnelling. Binnen een uur zaten we met Quinty op het ziekenhuis en werd ze opgenomen. En wat ons toen allemaal overkwam, hadden we ons nooit kunnen voorstellen…
Ze werd getest op de reflux. Dan wordt er een slangetje in de slokdarm ingebracht met een apparaatje eraan, zodat ze het maagzuur kunnen checken. Helaas is dit onderzoek tot twee keer toe mislukt; de eerste keer hadden ze de slang in haar luchtpijp ingebracht in plaats van slokdarm (ze werd erg benauwd en ik moest op de noodknop drukken), de tweede keer zat de slang te diep en waren de resultaten onbetrouwbaar. We hebben toen geen toestemming gegeven voor een derde poging en samen met de artsen besloten ervan uit te gaan dat er inderdaad sprake was van reflux en dienovereenkomstig te behandelen. Naast de medicijnen kreeg ze ook nog een dieetvoeding om het weinige aantal cc dat ze binnenkreeg te compenseren. Ik ging 2 of 3 keer per dag naar het ziekenhuis, het was allemaal heel vermoeiend en vervelend, maar je hebt alles voor je kind over, natuurlijk.
De artsen waren van mening dat er nog (veel) meer mis was met Quinty. Er werd een multidisciplinair team samengesteld. Er werden foto’s gemaakt van Quinty, filmopnames, diverse keren bloed afgenomen, ze moest een EEG ondergaan (epilepsie?) en een MRI. De EEG was goed en de MRI in principe ook, behalve dat die aantoonde dat haar hersenholtes groter waren dan normaal. Daarvoor had men verder geen verklaring.
Omdat Quinty slecht kontakt maakte en niet duidelijk was waar dit aan lag, moest ze ook nog een gezichtsvermogen onderzoek (VEP) en een gehoor onderzoek ondergaan. Dat was ellendig. Met lijm werden allerlei doppen op haar hoofd aangebracht die via slangetjes in verbinding stonden met de computer. Een van beide onderzoeken moest ook nog een keer over. Het was vreselijk om dit je kind te moeten zien doorstaan.
De uitslagen waren overdonderend: Quinty kon slechts voor ongeveer 50% horen en haar gezichtsvermogen was vrijwel nihil! De hele wereld stortte in. Weg huisje, boompje, beestje. Weg gezellig gezinnetje. Ik zal alleen nog maar revalidatiebusjes rijden en overal waar ik keek zag ik gehandicapte kinderen. Hoe moest ik kontakt maken met mijn kind als ik niet met haar kon praten, als zij haar mama niet kon zien?
Aan het eind van de ziekenhuisopname, die 3 weken geduurd heeft, vertelde de kinderarts ons, dat - gebaseerd op de onderzoeksresultaten tot nog toe en het vermoeden van de klinisch geneticus - er hoogstwaarschijnlijk sprake was van het CDG syndroom. Hierin zijn verschillende gradaties, maar gaan lopen zou Quinty waarschijnlijk niet en in het ergste geval was er sprake van beperkte levensverwachting. Het urine onderzoek moest de diagnose bevestigen. Na drie weken werden we gebeld(!): toch geen CDG syndroom. Maar wat dan wel? Niemand wist het.
Ondertussen ging het leven verder. Wonder boven wonder bleek later in de praktijk dat Quinty wél kon zien (ze zag de kleinste vlieg nog op het plafond), en ze leek ook te kunnen horen.
Bij een nader gehooronderzoek bij een audiologisch centrum vond men geen verontrustende gehoorafwijkingen bij Quinty. En bij de reguliere gehoortest die met 9 maanden werd gedaan, heb ik niets verteld aan de onderzoeker, en Quinty slaagde met vlag en wimpel, in één keer. Bij navraag in het ziekenhuis kregen we alleen te horen ‘dat een kind wel moet meewerken bij de onderzoeken die gedaan waren, dat de resultaten anders niet 100% betrouwbaar zijn’. Natuurlijk werkte ons kind niet mee. Ze was amper drie maanden en de onderzoeken waren zo vreselijk dat ze alleen maar huilde en krijste. Dit alles heeft ons enorm gekwetst en ons vertrouwen in de doktoren beschaamd (nb: ik heb 3 jaar na de geboorte van Quinty een brief geschreven naar de betreffende artsen, maar daar nooit respons op gehad. Hopenlijk heeft het wel het effect gehad dat ze zijn gaan nadenken over hun methodes).
Afijn, Quinty kreeg fysiotherapie aan huis. Twee keer per week kwam de kinderfysiotherapeut. Die deed erg zijn best maar meer dan constateren dat Quinty een erg lage spierspanning had, kon hij niet. Hij kon er niets mee, er was geen verbetering. Op zijn aanraden kwamen we terecht bij een revalidatie centrum. Daar kwam ze voor het eerst in maart 2003 (ruim 1 jaar oud). Ze kreeg fysio-, logo- en ergotherapie en werd liefdevol in de dreumesgroep opgevangen.
Daarna zijn we nog bij twee andere ziekenhuizen geweest voor een diagnose en bij de laatste werden we verrast: de kinderneuroloog aldaar bekeek Quinty’s dossier en haarzelf en constateerde vrijwel direkt dat dit wel eens Sotos kon zijn. En drie maanden later (ze was toen 1,5 jaar oud) werd de diagnose bevestigd aan de hand van het DNA onderzoek.
Ik was verdrietig en opgelucht tegelijk. Tegen beter weten in hoop je ergens nog dat je kind ‘normaal’ is en ben je dus verdrietig omdat dit niet zo blijkt te zijn. Blij was ik omdat ik verstandelijk gezien wel inzag dat ‘Sotos zo erg nog niet was’.
Toen Quinty naar de revalidatie ging (twee ochtenden per week) ben ik gestopt met werken. Ik werkte 20 uur en dat kon niet geminderd worden. Met pijn heb ik afscheid genomen, na 15 jaar bij dezelfde werkgever te zijn geweest. Aanvankelijk vond ik het vreselijk en kon niet wennen aan mijn nieuwe leven. Na enkele gesprekken met de maatschappelijk werkster van het revalidatie centrum en met hulp van anti depressiva ben ik weer uit het gat gekropen en heb ik een nieuwe invulling aan mijn leven kunnen geven. Ik kon toch een balans vinden en ik merkte dat mijn kinderen (en man!) het fijn vonden dat mama thuis was.
Even een paar feitjes: Quinty liep met ongeveer 22 maanden. Toen ze 2,5 was kon ze fietsen op een 12,5 inch fietsje met zijwieltjes (inmiddels is dat een 16 inch fietsje met zijwieltjes). Bij een leeftijd van 2,5 kon ze zinnetjes zeggen van 4 à 5 woordjes. Ze liep houterig, maar was niet erg onhandig, viel niet vaak. Ze was wel groot natuurlijk, 17 kg en 105 cm. Schoenmaat 27. Ze is nu 4 jaar en ze weegt nu 19 kg en is 117 cm met een schoenmaat van 31/32. Quinty is dag-en-nacht zindelijk sinds ze 3 jaar is. Ze heeft sinds driekwart jaar geen therapie meer en doet het heel goed op haar eigen krachten. Slaapt goed, eet goed en netjes, kletst goed, gaat zelfstandig naar de wc en poetst haar tanden gedeeltelijk zelf (electrisch!). Alleen aan- en uitkleden gaat nog niet zo goed. Ze heeft niet zoveel kracht in haar vingers, de fijne motoriek is ook minder (zoals knoop dichtdoen, met een pen tekenen en knippen met een schaar). En het een beetje houterige lopen blijft. Daarentegen danst ze wel best lenig al is het niet altijd in de maat.
Maandag 8 januari 2007 is de volgende mijlpaal: ze gaat dan naar de (reguliere) basisschool (zonder rugzak, die hadden we wel aangevraagd maar die is afgewezen, omdat ze waarschijnlijk ‘te goed’ is). En morgen gaan we naar een concert van K3….wie had dat kunnen denken.
We hopen dat de toekomst voor haar rooskleurig zal zijn. We zijn niet naief en realiseren ons terdege dat de schoolgang alsnog best lastig kan worden, misschien niet direkt in de kleuterjaren maar wellicht daarna als het ‘echte werk’ begint en kinderen elkaar ook meer gaan be- en veroordelen. We hopen dat zij haar weg kan blijven vinden en dat andere kinderen haar normaal zullen behandelen (pesten is een grote angst van ons).
Het voelt goed de ellende te kunnen beschrijven van het begin, maar ook met enthousiasme te kunnen mededelen hoe goed het nu gaat met onze Quinty en daarmee aan te tonen dat Sotos niet per definitie het eind van de wereld is. Wij realiseren ons echter ook heel goed dat Quinty een ‘heel goed geval’ is en dat wij ons daarmee ook gelukkig mogen prijzen. En dat doen we dan ook, elke dag weer!!
Elvira Veldhuis, moeder van Quinty (foto’s te zien in de fotogalerij op deze site)
PS: ik ben aangesloten bij de yahoo-groep, dus wie wil reageren, kan dat via deze doen