Vaak herinneren ouders zich, nadat de diagnose eenmaal is gesteld, hun vragen en onzekerheden van vlak na de geboorte van het kind. Waarom is de baby zo groot? Hebben we ons in de zwangerschapsduur vergist? Waarom gaat het drinken zo moeilijk? Is hij alleen maar langzaam, of is er meer aan de hand? Zijn we overbezorgd?
Een baby met Sotos syndroom heeft een grote hoofdomtrek en is langer en zwaarder dan gemiddeld. Het kind heeft een hoog voorhoofd, vaak heeft het wijd uiteen staande ogen, die enigszins scheef staan. De kin is puntig. Het gezicht als geheel lijkt meestal lang en smal. De handen en voeten zijn groot. De spierspanning is laag, waardoor het kind slap aanvoelt. Soms heeft het kind te weinig kracht om te zuigen. Bij ongeveer een kwart van de baby's met Sotos syndroom is in de eerste maanden sondevoeding nodig.
Op heel jonge leeftijd is het moeilijk de diagnose te stellen. Ook wanneer het kind lichamelijke problemen heeft (slecht drinken of veel spugen, problemen met de stand van de heupen of klompvoetjes) wordt meestal niet aan een onderliggende oorzaak gedacht. De symptomen krijgen aandacht en worden behandeld, maar ze worden niet samengevat in een geheel. Dat is overigens begrijpelijk, want dit soort problemen komt bij relatief veel baby's voor.
In de weken en maanden die volgen is er langzame vooruitgang. Veel baby's houden echter moeite met zuigen. Veel kinderen ademen door de mond en ze kwijlen meer dan gemiddeld. Dit is een gevolg van de geringe spanning van de spieren in het mondgebied. De eerste tanden kunnen al met drie maanden doorkomen. Sommige kinderen zijn sterk vatbaar voor infecties en vooral (hardnekkige) oorontstekingen komen veel voor. De hoofdomtrek kan in een verontrustend tempo toenemen. Het kind 'groeit uit de curve'. Een baby van 6 maanden kan al een hoofdomtrek hebben die past bij een kind van 18 maanden. Alle motorische mijlpalen, zoals het hoofd rechtop houden, ontwikkeling en verstandelijke ontwikkeling blijft achter. Een kind dat niet kan duidelijk maken wat het wil of niet wil, zal proberen zich te uiten door zeuren, schreeuwen, duwen en trekken.
Het een heeft invloed op het ander: omgang met leeftijdgenootjes is essentieel voor het ontwikkelen van sociale vaardigheden, maar juist het ontbreken daarvan verhindert succesvol samenspel. Een kind met Sotos syndroom lijkt soms ongevoelig te zijn voor pijn en erg gevoelig voor geluid. Sommige kinderen hebben een grote eetlust en veel dorst. Ook kan het kind veel transpireren, vooral bij spanning. De spierspanning blijft de hele kindertijd laag. Als gevolg hiervan blijft ook de zelfredzaamheid (zelf aankleden, zelf eten) meestal achter. Het taalbegrip ontwikkelt zich redelijk, maar het actieve taalgebruik zoals woordjes zeggen en zinnen maken blijft daarbij achter.
'Communicatie' is het sleutelwoord om het kind te kunnen helpen. Het is belangrijk om kinderen die nog niet praten te leren hoe ze zich wel kunnen uiten. Door het gebruik van (ondersteunende) gebaren kan het kind toch greep krijgen op zijn omgeving. Een logopedist met ervaring in de behandeling van jonge kinderen kan ouders hierbij adviseren. Ook het gebruiken van plaatjes of pictogrammen kan de ontwikkeling stimuleren. Het kind leert zijn wensen kenbaar te maken. Dit geeft het een grotere greep op zijn wereld.
Ook hulp van een kinderfysiotherapeut is de eerste jaren erg belangrijk. Het kind heeft gerichte oefening nodig bij het ontwikkelen van beweging, balans en houding. De geringe spierspanning maakt dat het kind snel moe is, ook van 'gewone' activiteiten, dus voldoende rust is van belang. Omrollen, zitten, kruipen, staan en lopen, worden later bereikt dan gemiddeld. De motoriek is vaak wat grof en onhandig (klunzig). Als het kind gaat lopen, struikelt het bijvoorbeeld regelmatig. De ontwikkeling van de fijne motoriek, zoals grijpen en spelen met voorwerpen gaat ook langzamer dan gemiddeld. De expressiviteit van het gezicht is gering. Dit kan invloed hebben op het contact met de baby, het 'lokt' minder uit.
Het kind is later met geluidjes maken en brabbelen en ook met de eerste woordjes. Het is niet ongebruikelijk dat het kind pas rond het derde jaar gaat praten. En (veel) later is ook wel mogelijk. Zowel hulpverleners als familieleden proberen vaak de ongerustheid van de ouders weg te praten door te zeggen dat grote baby's vaak wat langzaam op gang komen, omdat hun spierkracht relatief achterloopt bij hun gewicht. Dit lijkt aannemelijk. Maar het verklaart niet de achterstand in de fijne motorische ontwikkeling, de problemen met de mondmotoriek en met de spraak.
Wanneer de ontwikkeling van het kind eindelijk 'op gang' komt, ontstaan er vaak problemen met het gedrag. Een eerst vooral tevreden en passieve baby krijgt interesse in de wereld en probeert met zijn omgeving te communiceren. Dit lukt niet altijd op een geschikte manier. Het kind raakt daardoor snel gefrustreerd.
Het is nog niet in staat tot samenspel. Sommige kinderen gedragen zich extreem onzeker en verlegen in sociale situaties. Dit moeilijke gedrag wordt begrijpelijker, wanneer men bedenkt dat de verschillende ontwikkelingsfasen van het kind niet gelijk op lopen: de lichamelijke ontwikkeling loopt ver voor, de emotionele En aandacht voor het opbouwen van kracht en uithoudingsvermogen. De therapeut kan de ouders adviseren op welke manieren ze de motorische ontwikkeling het beste kunnen ondersteunen.
Rond de leeftijd van vier tot zes jaar wordt het groeitempo iets langzamer, maar het verschil in lengte met leeftijdgenootjes blijft erg groot. Een kleuter met Sotos syndroom lijkt in uiterlijk een leerling uit groep vijf/zes. De spraak en motoriek blijven daarbij ver achter. Het is daarom moeilijk om aansluiting te vinden bij leeftijdgenootjes. Veel kinderen vermijden dit ook en richten zich voornamelijk op jongere kinderen of volwassenen. Het kind is emotioneel kwetsbaar, het wordt snel driftig en het zelfvertrouwen is gering. Het vergt goede samenwerking tussen leerkrachten en ouders om het kind op een evenwichtig spoor te krijgen.
Vanaf de leeftijd van vier/vijf jaar is deelname aan een sportgroep (judo, gymnastiek, zwemmen) of scouting mogelijk. Is het verschil met leeftijdgenootjes te groot, kan een sportgroep voor kinderen met beperkingen een uitkomst zijn. Dit kan bijdragen aan het zelfvertrouwen en het is vaak ook een stimulans voor de ontwikkeling van sociale vaardigheden.
Wat betreft schoolse vaardigheden houdt het kind moeite met rekenen en vooral met schrijven. Op school en ook thuis kan de computer hierin veel ondersteuning bieden. Lezen gaat relatief beter. De mentale en emotionele ontwikkeling van het kind komt meer in evenwicht met de lichamelijke ontwikkeling. Dit evenwicht doet ook het zelfvertrouwen toenemen. In de vroege tienerjaren kan men een lijn gaan uitstippelen naar de toekomst. Welke vaardigheden en talenten heeft de jongere, waar ligt zijn/haar interesse en welke school en welk beroep ligt daarmee in het verschiet? Het voortgezet speciaal /leerweg ondersteunend onderwijs biedt jongeren met lichte verstandelijke beperkingen veel ondersteuning in dit traject. Via diverse praktijkstages kan men ontdekken welk werk het beste past. Er is aandacht voor praktische vaardigheden en voor persoonlijke vorming in een redelijk veilige omgeving.
De begeleiding van pubers en jongvolwassenen is vaak moeilijk omdat er sprake kan zijn van sterk wisselende stemmingen. De persoon zit een tijd 'goed in zijn vel' en dan ineens kan de stemming omslaan. Dan kan een kleine aanleiding genoeg zijn voor een ernstige uitbarsting. Het is vaak een wankel evenwicht voor de persoon zelf en zijn omgeving. Het wisselende gedrag wordt begrijpelijk wanneer men zich realiseert dat de opgroeiende jongere zelf merkt dat hij allerlei dingen niet onder de knie krijgt die anderen vanzelf afgaan. Vaak worden er door de omgeving eisen gesteld, die net iets te hoog liggen. Voor opvoeders is het niet eenvoudig om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten en de persoon leren omgaan met teleurstellingen die als gevolg van de beperkingen bijna onvermijdelijk zijn.
Net als bij kinderen is er ook bij volwassenen een sterke behoefte aan regelmaat en routine en kan er sprake zijn van plotseling optredende driftbuien. Vooral de behoefte aan vaste gewoontes is opvallend. Het is daarom belangrijk om veranderingen in het dagelijks patroon duidelijk en tijdig aan te kondigen. Daarnaast hebben veel jongeren en volwassenen een relatief laag zelfbeeld. Zij kunnen zich in sterke mate bewust zijn van hun afwijkend uiterlijk en zich daardoor snel onzeker voelen in sociale situaties.