Sotos Syndroom

Onderzoek tandzorg bij kinderen met Sotos

Gezonde tanden en kiezen maken dat we kunnen genieten van onze dagelijkse maaltijd. Hoe belangrijk dit is, merken we pas wanneer het anders is. Een ongezond gebit heeft invloed op de lichamelijke conditie, het kan pijn en ongemak geven en bijvoorbeeld een slechte adem veroorzaken. Hoe staat het met de tanden en kiezen van kinderen met een verstandelijke handicap? Zijn de meeste ouders tevreden over de zorg die aan de tanden en kiezen wordt besteed? Welke ervaringen hebben ouders met tanden poetsen en met tandartsbezoek? Wat zijn de adviezen van ouders aan andere ouders? De aanleiding voor deze vragen lag in de uitnodiging een bijdrage te leveren aan de jaarlijkse bijscholingsdagen voor tandartsen in de bijzondere tandheelkunde (COBIJT).

Inventarisatie

Bij de voorbereiding van de bijdrage bleven zo veel vragen open dat besloten werd om ouders uit verschillende syndroom netwerken naar hun ervaringen te vragen. Gekozen is voor een inventarisatie van gewone dagelijkse ervaringen. De vragenlijst is verzonden naar 1200 adressen van ouders uit de verschillende netwerken. Daarvan zijn 823 vragenlijsten teruggestuurd. Onvolledig ingevulde vragenlijsten zijn verder buiten beschouwing gelaten. In totaal zijn 757 vragenlijsten verwerkt. Van het geheel wordt een aparte rapportage gemaakt, maar in deze nieuwsbrief krijgt u alvast een voorproefje met de ervaringen uit het Sotos netwerk.

Uitkomsten

Door ouders uit het Sotos netwerk zijn 26 ingevulde vragenlijsten teruggestuurd. De geboortedata van de kinderen lopen uiteen van 1998 tot 1966. Achttien ouders zijn voor controle en behandeling bij de gezinstandarts, acht kinderen gaan naar een speciale tandarts. Twintig ouders geven aan dat hun kind een gezond gebit heeft, een heeft een ongezond gebit met veel gaatjes en vijf hebben een matig gezond gebit. Bij veertien kinderen zijn een of meer tanden/kiezen getrokken wegens ruimtegebrek, bij tien is een beugel overwogen en vier hebben er daadwerkelijk een beugel (gehad). De tanden en kiezen van twaalf kinderen worden geseald (beschermlaagje op het glazuur). Twaalf kinderen/volwassenen zijn extreem angstig bij de tandarts en bij zes is behandeling alleen onder totale verdoving mogelijk. Een elektrische tandenborstel wordt gebruikt door elf personen (soms zelfstandig, soms samen met de ouder). Vijf kinderen werken niet mee bij het poetsen. Zes kinderen kwijlen (veel) en ook van zes kinderen geven de ouders aan dat ze knarsen met de tanden. Vier kinderen hebben epilepsie.

Ervaringen en adviezen

Aan het slot van de vragenlijst was ruimte voor aanvullende ervaringen en adviezen aan andere ouders. Deze zijn op volgorde van de leeftijd van de kinderen hier weergegeven.

• Tot nu toe met melkgebit bij de tandarts geweest. Het smalle hoge gehemelte kan straks problemen gaan geven. De melktanden zijn al groot, de blijvende tanden zijn vaak groter.
• Bij onze dochter (vijf jaar) moesten twee tanden getrokken worden. Dit hebben we in het ziekenhuis laten doen, omdat ze anders misschien niet meer naar de tandarts durfde. Toen ze vier was wilde ze voor het eerst haar mond open doen voor de controle na veel voorbereiding.
• Onze zoon is van baby af aan altijd mee geweest naar de controles. Hij is niet bang. Maar tot nu toe heeft hij ook geen echte behandeling nodig gehad.
• Het is belangrijk om samen te blijven poetsen, vooral als de motoriek zwak is. Vanwege de stand van zijn kaak zal hij wellicht later een beugel nodig hebben.
• Er is te weinig ruimte in de kaak. Er komen tanden binnen in het tandvlees. Onze tandarts kijkt aan hoe het gaat met onze zoon (zes jaar). Komen er veel problemen dan verwijst hij ons door naar een speciale tandarts. Het lijkt er op dat hij na het wisselen echt ruimtegebrek gaat krijgen.
• De glazuurvorming op de nieuwe tanden is slecht (als gevolg van de vele antibiotica en/of depakine ?) en er waren veel gaatjes in het melkgebit.
• Ga niet zo maar naar een tandarts. Zoek een goede, desnoods wat verder uit de buurt.
• Ben je niet tevreden over de tandarts en is er een mogelijkheid om te veranderen, doe dat dan en wacht niet te lang.
• Leg aan de tandarts uit wat er met je kind is. Mijn zoon wordt van de zenuwen extra druk. Onze tandarts speelt hier goed op in en legt alles van tevoren duidelijk uit. Hij laat ook altijd eerst de apparatuur zien. Ook bij de orthodontist gaat het op deze manier prima.
• Doe vooral je mond open en kom voor je kind op. De kinderen zelf zijn vaak te bang om iets te zeggen. Ook al zijn ze groot, ga toch mee.
• Neem van tevoren contact op met de tandarts, neem gegevens mee over het syndroom en leg uit hoe je kind het beste kan worden benaderd. Dat heeft bij ons goed gewerkt. Onze tandarts speelt in op onze zoon, hij mocht ook aan de spullen komen en zo heeft hij het vertrouwen gewonnen. Een telefoontje vooruit doet vaak wonderen. En we beloofden onze zoon altijd iets voor 'na afloop', zoals iets lekkers bij de bakker of een klein cadeautje.
• Zoek een tandarts die betrokken is en in je kind wil investeren. Wij hebben heel goede ervaringen met de bijzondere tandheelkunde voor mensen met een handicap en mensen die extreem angstig zijn.
• Veel praten met de tandarts is belangrijk. We hadden met de bijzondere tandheelkunde vroeger slechte ervaringen. We zijn toen terug gegaan naar onze eigen tandarts. Die heeft alle tijd genomen om het vertrouwen te winnen. Als we kwamen dan had hij geen jas aan, geen handschoenen en geen mondlap voor en heel langzaam deed hij steeds iets meer. Het gaat nu prima!
• Zoek een goede tandarts, ook als die wat verder weg is. Onze zoon heeft een beugel gedragen. Daarvoor moesten we naar een andere plaats fietsen. Eerst ging ik steeds mee, maar later kon hij zelf. Er groeiden ook extra tanden, hoog in het tandvlees, deze zijn getrokken. Onze eerste tandarts was niet geschikt voor onze zoon. Hij vond bijvoorbeeld dat hij geen fluoride behandeling hoefde 'omdat hij het toch niet snapte'. We zijn naar een andere tandarts gegaan en die deed het wel. Onze zoon is nog steeds bij hem en hij heeft een prima gebit.
• Onze dochter moet altijd onder narcose. Ze is onbehandelbaar. Het is niet te benvloeden. Er is altijd totale paniek.
• Neem je kind zo jong mogelijk mee om te wennen, ook bij controle van jezelf. Mijn kinderen hebben ijzersterke gebitten en geen gaatjes.

Conclusies

Relatief veel kinderen met Sotos hebben dicht op elkaar staande tanden en/of zo veel gebrek aan ruimte dat er tanden of kiezen getrokken moeten worden. Vier hebben er een beugel (gehad) en bij tien anderen wordt een beugel overwogen, maar is het nog te vroeg om hiermee te beginnen. Blijkbaar hangt dit samen met het syndroom, al is het nooit systematisch onderzocht. Veel kinderen krijgen regelmatig een beschermlaagje op het glazuur (sealen). Het kan goed zijn dat kinderen met Sotos in aanleg vrij zwak glazuur hebben. Verder is opvallend dat veel kinderen erg angstig zijn voor de tandarts, maar dat uit de adviezen naar voren komt dat behandeling vaak toch mogelijk is wanneer de tandarts voldoende geduld heeft en de tijd neemt om het kind te laten wennen. Een veel voorkomend advies is om te zoeken naar een betrokken tandarts.

Mieke van Leeuwen.